Si toutes ces questions et d’autres encore vous ont traversé l’esprit, dès l’annonce de la maladie, ne les laisser pas vous envahir. Inscrite dans la loi, l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) est un droit. Elle s’adresse à toute personne atteinte de maladie chronique, quelle que soit la gravité et le type de sa maladie, ainsi qu’à son entourage. Selon l'article 84 du 21 juillet 2009 : « L'éducation thérapeutique s'inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie… Elle n’est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie. »
Selon l’OMS, l’ETP vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Concrètement, les programmes d’ETP proposent des activités d’information, d’apprentissage et d’accompagnement coordonnées et animées par une équipe de professionnels de santé et de Bénévoles formés. Diététiciens, infirmiers, podologues, Bénévoles Patients Experts*, coach sportifs, etc., se relaient et proposent des ateliers en groupes ou en individuel, adaptés aux besoins de chacun. Ces programmes durent en moyenne 1 semaine mais la durée dépend des besoins du patient.
*En complément des professionnels de santé, les Bénévoles Patients Experts issus d’une association membre de la Fédération, peuvent participer à la conception des programmes et proposer un temps de partage et d’échange sur le vécu avec la maladie dans ses dimensions sociales, familiales et juridiques. S’ils sont de plus en plus sollicités pour y contribuer, les Bénévoles Patients Experts peuvent également accompagner leurs pairs en dehors des programmes ETP dans le cadre du dispositif d’accompagnement Elan Solidaire. Parce que le diabète c’est pour la vie et tous les jours, les bénévoles des associations fédérées prennent le relai et sont présents au quotidien pour accueillir et accompagner ceux qui en ont besoin.
« Le soutien par les pairs se base sur la conviction que des personnes ayant fait face, enduré et surmonté l’adversité peuvent offrir un soutien utile, de l’encouragement, de l’espoir ou un mentorat aux personnes vivant des situations semblables. » [TRADUCTION] DAVIDSON, CHINMAN, SELLS, & ROWE, 2006, P. 443
A voir : une vidéo sur l'éducation thérapeutique
https://www.youtube.com/watch?v=BLd5ztIXSUA
La proposition 7 des Etats Généraux du Diabète et des Diabétiques (2018)
" Définir le cadre règlementaire d’un accompagnement de qualité pour les patients » vise à promouvoir et à encadrer l’intervention des Bénévoles Patient Expert dans le parcours de santé des patients diabétiques et notamment l’Education Thérapeutique."
Comment faire pour en bénéficier ?
Pour connaître l’offre sur les programmes existants près de chez vous, parlez-en à votre médecin traitant ou à votre diabétologue qui saura vous orienter de manière adaptée.
Vous pouvez également vous renseigner sur les programmes existants près de chez vous en consultant le site de votre Agence Régionale de Santé (ARS) qui répertorie les programmes autorisés.
Voici quelques exemples de plateformes en ligne, soutenues par les ARS, qui recensent les actions d’ETP :
Pour en savoir plus :
Education thérapeutique, pour qui, pour quoi ?
Pour en savoir plus et rencontrer des personnes qui ont participé à des programmes ETP, contactez les bénévoles de votre association.
En savoir plus :
