Aides, AFA Crohn France, Fédération Française des Diabétiques, France Assos Santé et Transhépate : nous, associations de patients et d’usagers de la santé, avons décidé d’un commun accord de quitter le comité d'évaluation des textes encadrant l'accès au marché du travail des personnes atteintes de maladies chroniques. Une instance fantoche incapable de mettre un terme aux discriminations qui continuent de frapper, sans justification, les millions de Français concernés.
En 2025, une personne vivant avec un diabète, une maladie de Crohn ou encore une hémophilie, ne peut devenir sapeur-pompier, gendarme, ni même capitaine de son bateau de pêche, tout comme elle ne peut envisager d’exercer une fonction relevant de l’armée active. Ces professions lui sont tout simplement interdites en raison de son état de santé.
Pourtant, par la loi du 6 décembre 2021, le législateur avait mis fin à ces aberrations, en disposant que « lorsque l'accès d'une personne à un emploi ou à une formation requiert de satisfaire à des conditions de santé particulières, ces conditions sont proportionnées aux risques particuliers pour la santé et la sécurité de la personne ou des tiers dans l'exercice des fonctions accessibles ». Cette loi avait également mis en place un comité interministériel chargé d’actualiser les textes à l’origine de discriminations à l’emploi, aujourd’hui sans fondements, rapportées aux progrès thérapeutiques enregistrés ces dernières années.
Ce comité dit « des métiers interdits » n’ayant rempli aucune de ses missions, nous faisons le choix de le quitter. Depuis son installation en septembre 2022, les représentants ministériels se sont montrés réfractaires au dialogue et à une véritable évolution de l’intégration des personnes atteintes d’une maladie chronique dans certains corps de métier. Nous n’avons jamais caché nos inquiétudes quant à cette inertie, mais les ministères sont restés murés dans un silence persistant et incompréhensible. Aujourd’hui, des millions de personnes vivent avec une maladie chronique et sont concernées par ce sujet : notre patience n’a plus lieu d’être.
Dès 2022, la Police nationale a abandonné le référentiel d’aptitude SYGICOP. Théoriquement, l’aptitude médicale doit désormais être effectuée au cas par cas. Toutefois, nous n’avons pas constaté d’amélioration dans les faits et le comité s’est montré inefficace lorsque nous avons signalé la persistance des inaptitudes d’office : nos alertes n’ont donné lieu à aucune réaction de la part des ministères présents. Les inaptitudes d’office concernant des malades chroniques se poursuivent, sans même que des justifications ne soient apportées. Dans ce contexte, comment les ministères peuvent-ils prétendre incarner des valeurs de justice et d’inclusion, alors que des pratiques médicales discriminatoires persistent en leur sein ?
Plus récemment, le ministère des armées a également abandonné le SIGYCOP pour l’accès à la réserve, au profit d’une évaluation selon la fiche de poste. Mais si quelques évolutions ont eu lieu, elles ne sont pas et n’ont jamais été le fait du comité. Nous ne pouvons plus servir de caution à cette instance irrespectueuse des personnes vivant avec une maladie chronique !
Ce combat long de plusieurs dizaines d’années n’aura pas eu raison de la motivation des patients à intégrer ces fonctions qui leur sont toujours inaccessibles, alors que, grâce aux progrès des thérapeutiques, nombre d’entre eux ont aujourd’hui un quotidien sans aucune contrainte liée à leur pathologie. Le comité aurait pu, avec un peu d’efforts, proposer des évolutions en phase avec ces avancées.
En l’absence d’engagement réel et de résultats tangibles, il devient clair que l’objectif de la loi n’est aujourd’hui aucunement respecté. Le comité interministériel n’a jamais répondu aux attentes des personnes concernées ni fait quoi que ce soit pour enrayer les discriminations systématiques dont elles sont victimes.
Nous, associations de patients, le quittons donc, mais restons pleinement déterminées à poursuivre notre combat pour une réelle égalité d’accès à l’emploi et pour la reconnaissance des droits des millions de patients vivant avec une maladie chronique. Nous appelons le gouvernement à se saisir de toute urgence de cette injustice qui n’a que trop duré.
