« Le Service Diabétologie du CHU de Rangueil de Toulouse souhaitait avoir un retour « expérience patient » suite à l’utilisation de système de pompe à insuline en boucle fermée hybride pour le Congrès de Société Francophone du Diabète. En tant qu’association représentante des personnes sur la majorité de la région, l’AFD Occitanie a décidé de mener une enquête auprès des patients utilisateurs de la boucle fermée hybride.
54 patients ont répondu durant les 3 semaines d’enquête. J’ai présenté ces résultats auprès d’une centaine de personnes pour la plupart professionnels de santé. Est-ce que la charge mentale est abaissée grâce à la boucle fermée hybride ? Oui pour 80% des répondants.
Il est intéressant de voir que nos attentes fortes avant d’avoir ce système étaient un meilleur équilibre glycémique et de moins regarder sa glycémie. La glycémie moyenne (HbA1c ou hémoglobine glyquée) s’est améliorée pour 96% des cas.
Néanmoins, elle n’a pas révolutionné notre pratique de l’activité physique. La moitié a gardé le même rythme. C’est-à-dire que ceux qui pratiquaient avant en font toujours autant, et que ceux qui en faisaient peu n’ont pas trouvé le système incitatif. Il en va de même pour les sorties culturelles et sociales.
J’ai pu assister à d’autres conférences sur la boucle fermée hybride lors de ce congrès qui abordaient d’un point de vue clinique les bienfaits ou non de la mise en place de ce système. Les sujets étaient techniques avec des marqueurs et mesures cliniques. Ils ne faisaient pas ressortir l’expérience patient, notre ressenti, les changements ou pas dans notre vie quotidienne.
Il y a des petits évènements qui sont de grandes victoires : comme celui des parents de 2 enfants dont 1 est diabétique. Au début, le frère pouvait rester dormir chez les grands-parents alors que le petit diabétique n'était pas accepté pour la nuit car trop compliqué à gérer pour les grands-parents. Suite à la mise en place de la boucle fermée hybride les grands-parents ont accepté de garder les 2 petits-fils pour la nuit. Quelle victoire pour l’enfant et sa mère qui avait les larmes aux yeux en racontant son histoire.
Nous voyons aussi qu’il y a une grande attente pour la pompe patch en boucle fermée hybride, pour améliorer les algorithmes afin de mieux gérer l’activité physique et le traitement durant la grossesse.
J’ai pu aussi souligner que nous avions une attente importante pour réduire les déchets du traitement en boucle fermée hybride. Une prise en compte du cycle de vie complet des produits permettra de concevoir des systèmes moins gourmands en CO2 et donc meilleurs pour les patients et l’environnement.
Il ne faut pas oublier que la boucle fermée hybride concerne peu de personnes diabétiques dont surtout les personnes diabétiques de type 1.
La majorité des personnes diabétiques sont diabétiques de type 2. C’est très important de les accompagner notamment en développant des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) qui sont essentiels pour améliorer leur qualité de vie et avoir un impact positif aussi sur leur charge mentale. »
