La difficulté d’une maladie chronique est dans l’intitulé, c’est la longueur. Elle est là tous les jours, chaque seconde, à se rappeler à vous à tout moment. Elle est invisible et insidieuse, elle vous isole et vous pousse dans vos retranchements. Et il n’y a pas de pause, pas de fin. Elle est continue et éternelle, pour le moment. Pour faire face à cette dimension envahissante du diabète, loin de moi l’idée de m’apitoyer. Bien au contraire. Cette fatalité m’a poussée à donner un sens aux actions que j’entreprends. Comme un moteur, un déclencheur, le diabète m’a encouragé à m’engager pour les causes qui me tiennent à cœur depuis toujours.
Dans l’année qui a suivi mon diagnostic, j’ai tout accéléré. J’ai collecté plus de 2300 € pour la recherche. J’ai porté la voix des patients à l’Assemblée nationale lors des Etats Généraux du Diabète et des Diabétiques de la Fédération Française des Diabétiques. Je me suis investie dans l’organisation du prix Terre de Femmes qui met en lumière des femmes qui s’engagent pour la planète. J’ai assisté au concours d’éloquence sur les droits de l’Homme organisé par le collectif Droits Humains qui œuvre pour une égalité réelle entre les femmes et les hommes.
Dans mes recherches sur le diabète et ses enjeux, j’ai également découvert l’urgence de faire rimer cette maladie à « pour la vie ». Dans des pays comme le Mozambique, l’espérance de vie d’un bébé diabétique de type 1 est estimée à moins de 8 mois. L’importance de la sensibilisation des autorités et du grand public est indéniable. Le déficit de connaissances de la population mais aussi des médecins et des politiques, est l’un des plus grands obstacles aux avancées dans ce domaine.
Là encore, la maladie m’a poussée à agir, à sensibiliser mon entourage mais aussi le plus grand nombre sur le sujet. Courir un semi-marathon solidaire m’a permis d’ouvrir un site et de faire parler de cette condition. Je partage mon aventure au quotidien sur Instagram. Ma page t1d.leonor me permet de partager mes hauts et mes bas avec des personnes qui sont passées par là avant moi ou passeront par là après moi. Elle me permet aussi de faire découvrir cette maladie, d’en parler ouvertement, de contribuer à ce que le diabète ne rime plus avec honte. Ce compte me permet de trouver l’aide nécessaire pour vivre avec une maladie que l’on apprend à apprivoiser avec le temps et l’expérience. Je peux ainsi apprendre des autres diabétiques, car même s’il y a autant de diabètes que de diabétiques, leurs témoignages ne peuvent que m’aider à vivre avec. Cette page t1d.leonor, c’est aussi ma façon d’aider, de partager et d’inspirer les autres. Je me sens utile en sensibilisant et en essayant d’avoir un impact positif sur les personnes qui tombent sur mes posts.
