La Fédération : quel est actuellement ton vécu dans la relation avec tes soignants/ton équipe de soignants ?
Jean-Arnaud : La période que nous traversons actuellement n'est simple à vivre pour personne au quotidien, et le diabète ne fait pas exception. D'autant que tous les jours à la télévision, dans la presse, sur les réseaux sociaux, on peut lire, voir, entendre que « les diabétiques sont des personnes à risques de formes graves de la COVID-19 », sans pour autant que l'on ait l'impression que les équipes qui nous suivent, nous soignent habituellement soient disponibles pour proposer une continuité à ce suivi. Les confinements, arrêts des consultations de suivis, suspensions des programmes d'Education Thérapeutique ont laissé les diabétiques un peu seuls, isolés avec leur diabète et bien obligés de continuer à vivre avec. Pour ma part, mes rendez vous de suivis étaient programmés juste après le 1er confinement, le premier a dû se transformer en RDV téléphonique avec mon diabétologue. Le second, adossé à une hospitalisation de journée pour la réalisation des bilans annuels (rétinographes, bilan sanguin, électrocardiogramme...) devait avoir lieu sur le deuxième semestre. Il n'a pu être reprogrammé. Au-delà de ces "modifications" de modalité de rencontre avec son diabétologue et le report d'examens de suivi, ce qui m'a le plus impacté a été l'espoir d'intégrer depuis le début de l'année un essai clinique sur la boucle fermée. A cause de la COVID, du report des différents rendez-vous et de la mise sur "pause" de la plupart des études cliniques, ce projet a été mis en stand-by et avec lui les "espoirs" d'une intelligence pouvant (nous aider à) gérer notre diabète.
Le problème n'est pas tant la gestion du diabète, en tant que soignant et avec quelques années de diabète je "maîtrise" la maladie ... mais c'est toujours compliqué d'avoir une vision objective sur son propre diabète et de prendre les "bonnes" décisions. De plus, la prise en charge du diabète ne se limite pas à la réalisation d'examens et l'écriture d'une ordonnance. L'échange avec les professionnels est pour moi la partie la plus importante de la consultation à mon sens, cela permet de verbaliser des difficultés, trouver ensemble des solutions à des problèmes mais si ceux ci ne sont pas forcément "graves". Et puis ces échanges sont aussi pour moi une lueur d'espoir sur l'arrivée (très prochaine je l'espère) de nouvelles solutions permettant de simplifier encore notre quotidien avec le diabète.
La Fédération : vers quoi faudrait-il tendre à l'avenir ?
Jean-Arnaud : Pour moi, il est primordial de laisser de la place à l'humain dans cette maladie qui a tendance à trop vite se résumer à une addition et une succession de données chiffrées (glycémie, glucides, insulinothérapie fonctionnelle, poids, tension, HbA1c...). On néglige encore trop l'aspect psychologique et social de cette maladie alors même qu'ils ont un impact direct sur ces mêmes données chiffrées qui sont au centre de toutes les attentions. Chaque diabète est différent, chaque diabétique est unique, il est donc important de prendre le temps de connaître l'Homme pour comprendre le diabétique et pouvoir l'accompagner dans la prise en charge de son diabète. Pour cela, il faudrait donner le temps aux équipes soignantes d'écouter, qu’elles-mêmes prennent le temps d'entendre et de mieux connaître le patient dans l'ensemble des dimensions qui le composent et que de fait on puisse réfléchir à une évolution des modalités de prise en charge et de suivi des personnes diabétiques, de nouvelles professions peut-être, de nouveaux lieux sûrement, en accord avec la temporalité du patient qui n'est pas qu'un patient, cela me semble indispensable.
La Fédération : si tu avais un rêve en la matière, ce serait …?
Jean-Arnaud : Mon rêve le plus raisonnable serait de voir mes attentes en terme d'offre de soin et de prise en charge du diabète telles que je les ai décrites plus haut se concrétiser et surtout être accessibles à tous sur l'ensemble du territoire pour que cette "innovation" ne se cantonne pas aux "grands" CHU comme cela a été souvent le cas et l'est encore pour les innovations "matérielles" dans la prise en charge du diabète. Mais mon rêve le plus sincère, et il est le même depuis le 15 mars 2005, pouvoir dire " j'étais diabétique "...
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