Néanmoins, la très grande majorité des personnes ayant pu accéder aux nouveaux dispositifs médicaux n’hésitent pas à exprimer et prouver tout le confort, le soulagement, l’amélioration que cela leur a apporté dans leur vie avec le diabète. Mesure et lecture du glucose en continu, pompes à insuline…il existe aujourd’hui un ensemble de dispositifs médicaux qui, en complément d’un accompagnement technique et éducatif les aident à mieux équilibrer leur diabète, et/ou, de façon générale, leur donnent la possibilité de mener leurs activités quotidiennes avec plus de facilité.
Forts de toutes les études menées au Diabète LAB depuis 2015, voici quelques résultats.
Une panoplie de bénéfices possibles
Chaque dispositif, et selon chaque personne, peut apporter des bénéfices complémentaires à plusieurs niveaux :
- Au plan médical, par exemple, les bénéfices peuvent être une courbe de glycémie mieux maîtrisée (avec moins de fluctuations) donc moins de complications à long terme, des temps plus longs dans la cible glycémique, etc.
- Au niveau de l’esprit, parmi les bénéfices perçus les patients expriment ceux-là : moins d’angoisse la nuit pour soi et ses proches, moins de stress, plus de sécurité, plus de sérénité du fait des alarmes, un sentiment d’être plus libre…
- Sur le plan de la qualité de vie, sont mentionnées, par exemple, des nuits plus reposantes avec la diminution des risques d’hypo/d’hyperglycémies, des activités du quotidien moins impactées par la fatigue, des activités plus faciles à envisager comme le sport, …
- Sur le rapport à la maladie, les personnes diabétiques expriment notamment le fait de ne plus se sentir seules mais épaulées, le sentiment de faire " moins d’erreurs " / de moins tâtonner dans la gestion, de se sentir plus « normales » / « moins malades », un sentiment de maîtrise supérieure qui permet d’oublier un peu la maladie, une montée en expertise parfois ressentie, etc.
- Des dispositifs plus discrets, notamment dans la vie sociale et professionnelle.
Des bénéfices parfois limités
Un seul et même dispositif ne permet pas à lui seul tous ces bénéfices, et selon les patients ces bénéfices sont plus ou moins fortement ressentis. Outre le fait que tous les patients ne peuvent accéder à ces outils, car ils ne sont indiqués que dans certaines conditions (comme le fait d’avoir un diabète « déséquilibré » et d’être traité par multi-injections d’insuline), des limites à l’utilisation de ces outils existent et sont soulignés avec regret par les patients. Quelques exemples peuvent être cités : décollement des capteurs de glycémie et réactions cutanées, dysfonctionnements des pompes à insuline, des alarmes pouvant devenir insupportables, etc.
Dans quelques cas, ces limites sont plus fortes que les bénéfices perçus et les patients préfèrent alors ne pas utiliser ces dispositifs. Mais très souvent, la plus grande limite pour les patients est celle de ne pouvoir bénéficier de ces dispositifs soient parce qu’ils n’ont pas le profil pour qu’on leur prescrive qu’ils ne relèvent pas de l’indication de prescription , soit parce que les limites d’usage comme notamment les allergies cutanées les contraignent à changer de dispositifs.
Des innovations pour réaliser ses projets de vie, privés ou professionnels
En facilitant la gestion de leur diabète, ces dispositifs médicaux permettent donc à de nombreux patients de vivre un peu plus « comme tout le monde ». Pourtant, aujourd’hui encore, les personnes diabétiques ne peuvent pas réaliser pleinement leur projet de vie et notamment sur le plan professionnel. Un paradoxe ?
L’exemple le plus frappant étant l’interdiction d’exercer certains métiers. En raison de règlementation datant des années 1950 mais toujours en vigueur, les personnes diabétiques se voient interdire l’accès à certains métiers comme conducteur de train ou pilote d’avion. Néanmoins, tous ces éléments sur les façons de vivre avec le diabète et les apports des innovations dans le quotidien des personnes, recueillis par le Diabète LAB, ont permis à la Fédération Française des Diabétiques de consolider sa position : qu’aujourd’hui il est possible d’envisager que certains métiers interdits ne le soient plus. L’importance est de traiter les situations au cas par cas, en étroite relation avec le diabétologue, l’employeur et la médecine du travail.
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