Le vendredi 25 mars, notre Fédération était présente au congrès 2022 de la SFD à Nice, notamment avec une présentation « Evolution de la relation de confiance avec le développement des dispositifs embarqués et automatisés dans le diabète de type 1 » de Nicolas Naiditch, Responsable du Diabète LAB et avec Marie Laure Lumediluna pour la session « Education thérapeutique dans le diabète de type 1 et nouvelles technologies : l’exemple de la boucle fermée hybride ».
Marie-Laure Lumediluna est Présidente de l’Association des Diabétiques d’Aix-Pays de Provence et Patiente Experte. Il y a 8 ans, elle a répondu à la demande de la Fédération Française des Diabétiques de devenir membre du groupe Education Thérapeutique du Patient de la Société Francophone du Diabète dont la responsable est le Dr Helen Mosnier Pudar.
C’est dans le cadre des travaux préparatoires à son intervention que Marie Laure a interviewé et filmé deux personnes atteintes de diabète de type 1. L’une, Fatima, 36 ans, mère au foyer de deux jeunes enfants, suivie par le Service du Dr Treglia à l’hôpital de la Conception à Marseille, avait participé il y a quelques années à l’une des rencontres solidaires organisées par son AFD locale. L’autre, Jeanne, 51 ans, patiente du Dr Delenne, Chef du service de Diabétologie du Centre Hospitalier du Pays d’Aix, mène aussi une activité quotidienne très prenante. Elles bénéficient toutes deux de la boucle fermée hybride et ont accepté d’apporter leur témoignage sur leur vie avec ce dispositif des dernières technologies de santé.
Leur témoignage, souvent émouvant, toujours juste, illustre bien la volonté de chacune d’agir entre vigilance et lâcher prise sur leur santé, dans l’apprentissage du dispositif et la nécessité d’apprivoiser, avec l’aide de l’équipe soignante comme des prestataires de service, la technologie mise à leur disposition.
Désormais, elles se sentent moins seules face au diabète : elles ont « l’envie » de retrouver grâce à la boucle fermée hybride une plus grande liberté par rapport à la maladie, elles expriment l’une et l’autre leur confiance dans l’équipe médicale qui les suit et soulignent également la complicité qui s’est installée dans le groupe de pairs réuni dans ce programme : on échange entre patients concernés des solutions face à des situations ciblées, on progresse ensemble. L’humain reste de toute évidence au cœur de ce système semi automatisé.
Rappelons enfin que « La Fédération poursuivra inlassablement son travail de plaidoyer jusqu’à ce que les conditions d’un accès large, pérenne tout en étant soutenable pour la collectivité, soient réunies pour ces innovations ayant un fort impact sur la qualité de vie des personnes diabétiques ».
