En tant qu’association de patients, il relevait de notre devoir de vous accompagner vous, votre famille et vos aidants au mieux en essayant d'apporter des réponses aux questions que vous vous posiez, en défendant vos intérêts, mais aussi en vous soutenant médicalement, sociologiquement et psychologiquement lors de cette période difficile.
La Fédération revient avec vous dans cet article sur l’ensemble des actions qu’elle a pu mener durant l’année 2020.
Un service à votre écoute :
Dès le début de la pandémie, le diabète a été identifié comme un facteur de risque de développer une forme sévère de la Covid-19.
A l’annonce du premier confinement, la Fédération a été sollicitée par un grand nombre personnes atteintes de diabète, inquiètes par cette situation totalement inédite. Via notre standard téléphonique mais également nos messageries, nos équipes se sont rapidement mobilisées pour répondre au mieux à vos interrogations.
Ce soutien a été, et reste continu en cette période de doutes et de questionnements. Face au désarroi et au sentiment d’angoisse et d’isolement d’un grand nombre d’entre-vous, la Fédération Française des Diabétiques a souhaité aller encore plus loin, en mettant en place deux lignes d’écoute téléphonique supplémentaires, toujours actives à ce jour :
La ligne « Ecoute solidaire » – par les bénévoles patients experts formés par la Fédération, qui a totalisé 275 entretiens dans l’année 2020
Pour en savoir plus sur, les bénévoles patients experts, cliquez ici.
La ligne « Ecoute Psychologique » – en partenariat avec PsyFrance, pour proposer un soutien et une écoute psychologique menée par un professionnel de la santé mentale. Ouverte 24h/24, elle totalise 72 entretiens à ce jour.
Une équipe en alerte
En outre, depuis mars 2020, les collaborateurs de la Fédération se réunissent plusieurs fois par semaine pour faire un point de situation de la Covid-19 à date. Ces réunions permettent de faire une veille scientifique, politique et sociale sur les actualités et de prendre en compte les remontées terrains, afin de vous apporter les informations les plus adaptées possible. Initialement quotidiens, ceux-ci se font à présent deux fois par semaine.
Un service juridique mobilisé pour vous défendre
Le caractère exceptionnel du contexte sanitaire actuel a permis au service social et juridique de mettre toute son énergie pour répondre aux questionnements légitimes qui ont pu émerger. Le pic des demandes se situe au mois d’avril et au mois de mai dernier avec en moyenne 227 sollicitations par mois.
Notre priorité était d’informer au mieux les patients, répondre aux questions et inquiétudes dans le but de faciliter les démarches, les défendre grâce à notre protection juridique lorsque la situation l’exigeait et, d’une façon générale, lutter contre les discriminations et favoriser l’égalité d’accès aux droits.
En pratique, cela a donné lieu à plusieurs actions :
La rédaction de courriers de soutien au bénéfice des personnes diabétiques, afin qu’ils soient rétablis dans leurs droits.
La nouvelle collaboration entre la Fédération et le Défenseur des Droits dans le cadre du comité d’entente santé et du lancement de la plateforme antidiscriminations.fr ;
La production de contenus publiés sur le site grand public relatifs au dispositif protecteur des travailleurs vulnérables afin de vulgariser le flot d’informations juridiques
Les permanences téléphoniques assurées deux fois par semaine, permettant d’orienter et de donner des conseils personnalisés, au gré de l’évolution des dispositifs ;
La prise en charge des frais d’avocats pour plusieurs dossiers en droit social lorsque les litiges présentent un lien avec le diabète.
Un plaidoyer nécessairement réorienté pour assurer la protection des personnes diabétiques
Depuis le début de la crise sanitaire, le plaidoyer de la Fédération s’est nécessairement réorienté vers l’urgence de la situation pour permettre la protection des personnes vulnérables. Il a notamment porté sur :
Le droit de bénéficier des arrêts de travail à titre préventif,
L’assouplissement des critères d’accès à la télémédecine et au télésoin, notamment des diététiciens
L’accès aux soins pour éviter les ruptures de parcours ou de renoncement aux soins
L’accès aux masques de protection individuelle,
L'accès aux soins podologiques
Les modalités du déconfinement pour les personnes à risque,…
Plusieurs de nos actions ont porté leurs fruits pour permettre le plus haut niveau de protection possible des personnes vulnérables. La Fédération, comme acteur militant, a multiplié les échanges avec les pouvoirs publics : Ministère de la santé, DGS, Assurance Maladie, Haute Autorité de Santé, ANSM ….
Depuis le mois de décembre, la Fédération participe d’ailleurs chaque semaine aux réunions relatives à la stratégie vaccinale organisée directement avec le cabinet du Ministre des Solidarités et de la Santé aux côtés de France Assos Santé. Elle y représente les personnes atteintes de diabète notamment sur la question de leur accès prioritaire à la vaccination.
Continuer à bénéficier de ses soins : un enjeu pour la Fédération
Une priorité pour la Fédération Française des Diabétiques et d’autres acteurs à l’instar de la Société Francophone du Diabète ou encore de l’ONPP*, a été de veiller à éviter les ruptures dans les parcours de soins des personnes diabétiques pour les protéger des complications liées à des retards de prise en charge.
Cela s’est matérialisé par :
- Un travail sur l’assouplissement des conditions d’accès au programme ETAPES, permettant un meilleur suivi à distance des personnes diabétiques, même pendant le confinement ;
- Le relai des structures d’urgences podologiques ouvertes pendant le confinement, pour permettre une continuité de suivi ;
- La mobilisation auprès du ministère afin que certains professionnels soient dotés en masques de protection pour leur permettre d’ouvrir leurs cabinets ;
- La co-construction de la campagne de communication « #Revoirsonmédecin » avec d’autres associations encourageant les patients à reprendre contact avec leur professionnel de santé en consultation ou en téléconsultation ;
- La diffusion d’une fiche explicative sur la téléconsultation publiée pendant le premier confinement.
Vous informer de façon claire
Vous tenir informés des dernières avancées était primordial : ainsi, ce sont une centaine d’articles d’information qui ont été rédigés et diffusés sur le site grand public de la Fédération, ainsi que par le biais de newsletters dédiées.
Un webinaire sur la question des risques face à la Covid-19 lorsqu’on présente un diabète a également été réalisé en novembre dernier. Au cours de celui-ci, le Professeur Bertrand Cariou de présenter les résultats de l’étude CORONADO (à laquelle la Fédération a participé) et à un médecin généraliste, le Docteur Julie Chastang, de rappeler l’absolue nécessité de ne pas rompre le parcours de soins (revoir le webinaire en replay). Nous avons organisé un autre webinaire sur le thème " Covid-19, diabète et isolement : quelles conséquences et comment retrouver une sérénité ?, disponible également en replay.
Des Associations Fédérées mobilisées et une équipe en alerte
Toute la Fédération et les Associations Fédérées se sont particulièrement mobilisées pour maintenir le lien social, si important en cette période complexe.
C’est ainsi que les équipes de bénévoles ont :
- Appelé un à un leurs adhérents,
- Mis en place des groupes d’échange en visio-conférence (notamment dans le cadre du projet Elan solidaire),
- Organisé des ateliers cuisine à distance,
- Programmé des conférences dématérialisées,
- Organisé des animations en réel et en virtuel pour la semaine nationale de prévention du diabète en septembre.
Un nouveau programme spécialement conçu pour les personnes diabétiques : la naissance du slow Diabète
Début mai, après un premier confinement éprouvant, la Fédération a souhaité lancer un programme pour « aider chaque participant à donner au diabète sa juste place », en proposant des activités sur 21 jours, faisant notamment intervenir des experts tels que des sophrologues, psychologues, ou diabétologues.
Depuis le début de la pandémie, ce sont déjà trois programmes de Slow Diabète qui ont été lancés, regroupant de plus en plus de participants.
C’est un programme au sens propre du terme programme de prévention secondaire des troubles psychologiques liés à cette période particulièrement stressante pour tous et plus particulièrement pour les patients atteints de maladies chroniques comme le diabète. L’importante participation à ces programmes (plus de 7000 pour celui de printemps) atteste du besoin de soutien ressenti par les personnes atteintes de diabète. Une évaluation rigoureuse de ce programme est en cours.
Pour participer au Slow Diabète printemps qui a lieu en ce moment, cliquez ici
Une nouvelle newsletter dédiée à l’équilibre nutritionnel
Toujours dans cette optique de bien-être et d’accompagnement, une newsletter spécialement dédiée à l’alimentation a été créée. En collaboration avec une diététicienne-nutritionniste, cette newsletter vise à accompagner les personnes atteintes de diabète dans leur équilibre alimentaire.
Au travers de ses diverses actions, la Fédération Française des Diabétiques a voulu remplir son devoir d’association de patients, en proposant une communication adaptée et des actions au plus près de vos besoins et de la réalité de la crise sanitaire. La Fédération vous remercie pour votre confiance, et s’engage à continuer ses actions et à œuvrer pour vous accompagner et vous soutenir dans le respect de ses missions sociales. Nous tenons à vous remercier pour votre confiance, et nous engageons à continuer nos actions.
Pour vous inscrire à la nouvelle Newsletter alimentation, c'est ici
* Ordre National des pédicure-podologues
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