Les relations entre vous et les professionnels de santé devraient être un moment d’échange et d’enrichissement mutuel, dans un climat de confiance et d’écoute. Chacune des parties est responsable de la création de cette relation, entre un expert professionnel et vous, expert du vécu avec votre diabète.
L’annonce du diagnostic
Le diabète appartient à ces maladies qui se développent sournoisement, sans montrer, au début, de signes particuliers. La découverte et l'annonce de la maladie peuvent être un choc. Tout allait bien, vous ne sentiez pas les effets de la maladie et puis tout s'est écroulé, avec des répercussions sur votre vie personnelle et professionnelle.
« Le diabète m'est "tombé dessus" lorsque j'avais 8 ans, un coma hyper acidocétose (11g/l sang). Les médecins ont bien entendu tout de suite su quel mal s'était installé, mais ils ne savaient pas s'ils pourraient me sauver. Mes parents ne connaissaient cette maladie qu'au travers d'un vieil oncle obèse de plus de 65 ans […]. J'ai rapidement été fascinée par les infirmières que je suivais à la trace. Leur gentillesse et leur empathie à toute épreuve me rendaient heureuse à chaque passage, elles étaient mes anges. Et du haut de mes 8 ans, je clamais haut et fort que je serais infirmière plus tard. Une idée fixe qui ne m'a jamais quittée. C'était devenu le but de ma vie. » Virginie
Apprendre que vous êtes atteint d’une maladie au long cours vous oblige à repenser votre vie et pour certains à vous sentir psychologiquement plus fort.
Quelles sont mes attentes vis-à-vis des médecins qui me suivent ?
Vous attendez, de votre médecin :
- de la disponibilité : avoir le temps d’échanger est pour vous primordial. Créer un vrai lien soignant/patient basé sur la confiance, trop souvent absent lors de vos consultations ;
- de l’information sur votre maladie : « compréhensible » et concrète, médicale, évidemment mais surtout pratique et qui évolue selon vos besoins ;
- de l’écoute : pour parler de vos souffrances, vos vérités qui ne sont pas forcément les mêmes que celles votre équipe soignante ;
- de l’empathie : être écouté avec attention et bienveillance, recevoir une parole authentique par rapport à votre ressenti ;
- du soutien : recevoir la vérité de façon structurante et humanisante ;
- des encouragements : pour vous approprier votre diabète, devenir plus autonome et vous construire avec lui.
Source : « Une parole qui engage », Équilibre n° 308, novembre, décembre 2015
Extraits de la conférence donnée à l’occasion de la Journée de l’AJD au Congrès de la SFD 2014.