D’autres dispositions concernant notamment la prévention et la promotion de la santé, ou encore l’information et l’accompagnement des patients, justifient aussi pleinement le soutien du CISS. Les mesures concernant la démocratie sanitaire se situent dans le prolongement de celles adoptées en 2002. Elles valent aussi d’être approuvées.
Une loi perfectible
La transformation des contrats locaux de santé en contrats territoriaux de santé ne garantit pas l’inclusion des acteurs associatifs, ni dans les contrats eux-mêmes ni dans les conseils territoriaux de santé. Au delà, comment faire plus en santé publique ? A cette question le projet de loi ne répond pas en évitant soigneusement de garantir un montant minimum du budget des ARS affecté à la santé publique. Au niveau de la politique nationale, il est également regrettable que la contractualisation entre l’Etat, l’Assurance maladie et les établissements de santé ne comporte pas non plus d’objectifs de prévention spécifiquement assignés.
Dans le domaine des parcours de santé, si la création d’un service public de l’information en santé et l’expérimentation des projets d’accompagnement va dans le bon sens, il est pour le moins surprenant de voir que, s’agissant de l’information en santé, les acteurs associatis sont tenus à l’écart. Quel anachronisme alors que partout dans le monde le défi informationnel est relevé avec les professionnels de santé et les patients ! Enfin, pour le citoyen, rien dans la loi ne vient matérialiser les « parcours de santé » dont parlent abondamment les responsables publics !
S’agissant de la démocratie sanitaire, le projet de loi élude la question du statut du représentant alors qu’elle constitue une attente forte des associations agréées qui ont en charge cette représentation. L’indépendance des lieux de représentation de la société civile, comme les conférences nationale et régionales de santé, n’est pas non plus garantie par ce projet de loi. Ce sont des renoncements surprenants alors qu’il est soutenu que la démocratie sanitaire est le « troisième pilier du système de santé » !
Pour partie, une loi à refondre … et à compléter
L’accès régulé aux données de santé, tellement indispensable pour documenter les attentes des associations et de nos concitoyens, et le cas échéant donner l’alerte, doit être entièrement revu. Comment l’article 47, qui traite de ce sujet, peut-il s’éloigner autant du consensus d’acteurs organisé par la ministre des affaires sociales et de la santé elle-même ?
En outre, après l’affaire du sofosbuvir, comment laisser en jachère l’important sujet de la fixation du prix du médicament ? C’est pour nous inentendable. Nous proposons que le coût réel puisse être pris en compte par le CEPS. En outre, nous réclamons que les associations d’usagers puissent siéger au sein de cet organisme.
